BRAVE WARRIOR
BRAVE WARRIOR
AICARDI PRINCESS
Contact
先輩ママに聞いてみたい、同じくらいの年齢・月齢のお友達がいたらいいな、新しくこの病気と向き合い始めたママの力になりたい、アメリカの患者会と繋がってみたい等、同じ病気だから分かり合える事があります。
プライバシーの観点から 普段はＬＩＮＥによるグループトークにて情報交換を行っています。
下記の問い合わせフォームに お子様の様子や都道府県を記入して送って下さい。
ＬＩＮＥ ＩＤを返信した後 グループへ招待致します。
Voice
日本に100人もいないアイカルディの子どもたちが繋げてくれた出会いに感謝しています。
難病の子どもを持つと病院・市役所・保健所・療育園等、様々なところへ行き、数々の決断をすることになります。
それから、両親や友人に赤ちゃんに何が起きているかを伝えなくてはなりません。まだ信じられない気持ちの真っただ中に
あるママにとって、つらい事です。同じ道を歩んでいるママと繋がっていくことで、光が差し込み、癒しが始まりました。
暗闇の中にいたのが信じられない程です。 Ｙちゃんママ
病気が妊娠中に漠然とわかるご家庭もあることと思います。確定診断は誕生を待ってからになりますが・・・。そんなプレママにも是非どんな病気か、どんな事に気を付けていくのか情報を得て頂きたいです。最初は本当に受け入れる事が大変です。でも、そんな気持ちをまるっと受け止めてもらえるのは経験者だからこそなのでしょう。綺麗ごとでもなく、世の中の
正義でもなく、リアルにその人が体感したこと…ただそれだけなのです。その純粋な事実に救われる事がそこにあります。
誰かに頼りたいけど近しい仲間にはまだ言えない・・そんな時ここがあることを思い出してくれたら嬉しいです。 Rちゃんママ
娘の麻里奈がアイカルディ症候群とだろうと診断されたのは年長の時。短命だろうと言われているアイカルディ症候群ですが、麻里奈は成人式も迎えました。現在２５歳の麻里奈は学校時代も終了。くろべ工房という所に通所しています。幼児期のてんかん発作が辛かった事など、一通りの道を進んできていると思います。この会では親子で年長者ですので、多少は役に立つことも言えるかなと思っています。麻里奈個人のHPもありますので、こちらのHPと合わせて宜しくお願いします。
麻里奈ちゃんママ
家族会の皆様に出会うまで、ずっとネガティブだったんですが、少しずつポジティブになれてる感じがします。
Aちゃんママ
私の娘への確定診断は、娘が生後３ヶ月になった日の事でした。最初は受け入れがたく、自分を責め、将来を不安がり、
たくさんの夢を奪われたことに怒りを感じていました。
事実を受け入れる方法や道のりは、皆さん各々だと思いますが、私の場合の転機は｢娘は私を幸せにするために生まれた｣と
思ったときでした。
私は会社を経営しており、利益や損得を優先して考えます。世間の人もそうだと思っていました。ですが、娘を通して
出会った人々は、自分の利益を鑑みず、優しさと愛で寄り添ってくれます。
私は娘を通して、世界がこんなにも暖かい人達で溢れている事を知りました。娘が気付かせてくれたことの１つです。
また、娘は｢何かが出来るようになることや手に入れることだけが幸せではない事｣も教えてくれました。
娘は私には自由ではないと見える体で、毎日一生懸命生きています。少しずつですが、本人のペースで進んでいます。
それがとても楽しそうなのです。
｢娘は娘の人生を生きているのだな｣と解った時に、私は私も私の人生を生きようと思ったのです。
私は今、幸せを手にいれる生活ではなく、幸せを感じる生活をしています。様々な事に喜びを感じられる人間になりました。娘が私を変え、私を幸せにしたのだと思います。
昔の私は人を頼ること＝人に迷惑をかけることだと思っていました。ですが、それは違うと気付きました。
人に適切に頼ることは、頼られた側も嬉しいです。
私はこれからも頼ったり、頼られたりして生きていくでしょう。娘のお陰で、益々世界が広がったので、その大きな世界で
楽しく感謝と喜びを感じながら生きていこうと思います。
もしアイカルディと診断されて、一人で悶々としていたり、もっと細かな情報が欲しいとお思いでしたら、お気軽に親の会にご連絡くださいね。
AKちゃんママ