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BRAVE WARRIOR

アイカルディ

 

ようこそ 姫君会の ホームページへ!

 

 国内調査では100人前後と言われているアイカルディ症候群の患者さんを支える

ご家族のサイトです。

 私たちは日頃、LINEにて情報交換を行っています。初めてアイカルディ症候群

という病気と向き合い始めたばかりのご家族の方、既に向き合って頑張って

いらっしゃるご家族の方、一緒に情報交換をしませんか?

今は患者会より規模の小さいグループですが、だからこそお互い気兼ねなく様々な話を

しています。成人の患者さんを支えていらっしゃるご家族から0歳児の患者さんを支えていらっしゃるご家族まで 様々な年齢の方が集まり支えあっています。

Peer Counseling

Peer(ピア)には対等な立場の人、仲間という意味があります。同じ様な体験、境遇があるから打ち明けやすく、心の安定を取りやすいそうです。そしてお互いがお互いを支え、それぞれの選択を応援していくとこで皆が生き生きとした生活を送る・・・その関係性を

Peer counseling(ピアカウンセリング)というそうです。姫君会はそうした関係を築くべく

情報交換の場、それぞれの生活、活動を応援する仲間の集まりとなっています。

初めて障害を告知され、気持ちが落ち着かないママ、パパ、新たに直面した壁に気持ちが追い付かないママ、パパ…是非、その気持ち私たちに打ち明けてくれませんか?

きっと少し軽くなると思います。

 
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アイカルディ
アイカルディ
Event

10.29.2023

PRINCESS  PARTY2023

!!開催決定!!

​姫君会メンバーでない方は問い合わせフォームよりご連絡下さい🎵

​2020-2023

生活様式が変わりましたが、集まることは出来なくても

仲間との会話は弾みます。ZOOMにてオンラインオフを

​不定期で開催を試みています。

​10.20.2019

さいたま市にてアイカルディを研究している加藤先生を招いて2回目の講演会と第5回目のオフ会を開催いたしました。新しいお友達もいらして下さいました。

2.18.2018

渋谷にてアイカルディを研究している加藤先生を招いて

第4回目のオフ会を開催いたしました。

​この病気と向き合い始めたママ達に素晴らしい会となりました

8.13.2017

渋谷にて第3回目のオフ会『Princess summer Party』を

開催いたしました。

パパさん達、お兄ちゃんたちも大集合の賑やかな会となりました。新しい仲間も増え、姫たちの成長も見られ、素晴らしい会となりました。​

6.24.2016

宇都宮にて第2回目のオフ会『Princess Party』を

開催いたしました。

今回はママさんと子どもたちの会となりました。

お互いの近況を報告しあったり、子どもの成長を喜びあったり、楽しい時間はあっという間に過ぎてしまいました。

アイカルディ
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